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世界ALSデーと武藤さん



今日は、世界ALSデーだそう。

私は一緒に暮らした祖母がALSだったので、まさに生き地獄と思われるような晩年をリアルに見た(遺伝的な心配をされると面倒なので、書き添えておくと、父が成人後に渥美の本家に入った関係で、祖母とは血はつながっていない。なぜ祖母が発症したかもわからない)。


祖母のエピソードもいろいろあるけど、たまたま今、NHKのニュースで見た、武藤さんという方に感動し、検索して読んだ記事。





素晴らしい。
一部抜粋。


〈ALSになったとしても、いやALSになった今だからこそ「社会を明るくするアイデアを形にしていくコミュニケーションをつくる」のが、自分に与えられたミッションなんじゃないかという思いが生まれてきたんです。


ALS患者の余命は3〜5年と言われていて、自分がその当事者になった。本当に、残された時間はわずかかもしれない。じゃあ、「どうして自分なんだろう、なんでこのタイミングなんだろう」。もしかして、これまでの経験を活かして「ALS患者の世界を明るくする」ということを、今まさに自分が実践するべきときなんじゃないかって。〉


病気になって急にそれが自己実現につながる人もいるけど、彼の場合、実績があり、元々がクリエイティブな人だからこその実行力や加速力だと思う。


テレビに最初に映った瞬間の彼は、素敵な笑顔だった。


私にも難病がある。
一昨日、通院後に薬局で薬をもらう時、年配の女性薬剤師さんと話したら、(私の)「成人スティル病」は病名は知っていたけど、初めて患者さんを見た。市内でもかなり珍しいのでは、みたいに言われた(ふだんは珍しさが悲しいのに、そんなに珍しいんだ〜と妙なうれしさがあったw)。


私も9年前の入院中に一人会っただけで聞いたことないし、初めて発症した大学時代は、東京女子医科大学病院に1ヶ月入院してあちこち検査しても病名がわからなかった。


難病も個性と強がりから言うのではなく、私は病気から学べることを講演でも話している。


この記事の武藤さんの姿に感銘を受けた。朝から泣いた。
ALSというより、彼の生き方を知ってもらいたくてシェア☆



by hihararara | 2018-06-21 23:05 | 感動
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